我的双胞胎女儿 患有自闭症

文｜宋鑫

“自闭症”。

李芳看到病历上这三个字的那一刻，她崩溃了。她知道，这意味着她的两个孩子和她的人生将被彻底改变。

李芳的两个孩子是异卵双胞胎，所以姐妹俩长相不同，性格也各异。去年11月，在北京大学第六医院，妞妞和旦旦姐妹两人被同时确诊为自闭症。此后，李芳便开启了带孩子在青岛的康复训练之路。

自闭症是一种终身发展障碍，患者多为儿童，其症状为社交互动能力缺失、沟通困难、行为方式刻板等。至今，自闭症尚不能通过产检被筛查出来，病因不明且无特效药。

自闭症患者有个充满诗意的名字——星星的孩子，以形容他们像银河中的星辰那样，疏离孤单。但这份浪漫背后，却是一个个备受煎熬的家庭。据不完全统计，中国目前约有200万自闭症儿童，自闭症群体超过1000万人次，且每年仍在增长。

许多人对于自闭症的概念还停留在电影《雨人》里的雷蒙和《自闭历程》里的坦普葛兰汀，他们虽异于常人但天赋异禀。但现实和电影始终不一样，事实上，大多数患者并非天才，他们不会画画，也对数字无感。有调查显示，70％的自闭症患者智力低于常人。

今天是世界自闭症日。但于像李芳这样的自闭症患者家长而言，似乎每天的日历都翻不过4月2日这一天。

李芳正在接受记者采访。

1 “贵人语迟”？

说到姐妹俩的情况，李芳觉得早有端倪。

2岁时，别人家的孩子都会叫爸爸妈妈了，可妞妞和旦旦仍然不太会说话，平时在家也是各玩各的，和别人很少有眼神交流。

李芳是一名护士，有医学常识，心中隐隐有点担心，不会是自闭症吧？但一想就心慌，同时知道这个病发病率很低，不会这么“巧”落在自己身上。但她没敢耽误，紧接着就带两个女孩去了当地的一家医院。医生给她的答复是，孩子还小，不像是自闭症，可能是说话晚，多观察。听了医生的话，李芳悬着的心算是暂时放下了。

“贵人语迟”，李芳和丈夫这样互相安慰。

因为工作忙，有时候夫妻俩一个月只能和孩子见三、四次面，平时家里老人帮着看孩子。后来又慢慢地发现，两个小女孩容易焦躁不安，爱哭爱发脾气，有时候还会打自己的头，满地打滚。对此，李芳并没有多在意，“我当时以为那是总不和父母在一起导致的分离焦虑”。

2 无奈退园

转眼到了2020年夏天，李芳把刚满3岁的妞妞和旦旦送到了家庭附近的一所幼儿园。

孩子入园不到三个月，李芳几乎每天都能接到老师的电话或微信。不听课、不和别的小朋友说话、室外活动时不受控制……妞妞和旦旦的过分调皮让幼儿园老师们着实头疼，一位经验丰富的幼教老师委婉地建议李芳带两个孩子再去医院看看。

老师没明说孩子可能是什么病，但李芳懂得老师的意思。她也知道，老师是出于好心，但这却像是一根刺深深扎进了李芳的心里。

李芳的丈夫也是一名医护人员，对于自闭症多少有一些了解。但当李芳打算再带孩子去看医生时，这个平时沉默寡言的男人明确地表示了反对。丈夫觉得，家里人身体都很健康，孩子没理由得病。

那一晚李芳和丈夫吵了很久，吵到后来两个人都精疲力尽，最后这场争论以丈夫的妥协告一段落。

电影《海洋天堂》剧照。电影讲述了一个父亲倾尽所有，守护自闭症儿子的感人故事。

3 辗转求医

被此前的幼儿园“劝退“后，李芳打听到了当地的一名专家。经过对两个孩子一系列的评估，医生在病历上写下了“自闭症倾向”几个字。那一瞬，李芳感觉脑袋发麻，忘了自己最后是怎么挪出的那间诊室。

李芳依稀记得三年前得知自己怀了双胞胎时的那份喜悦。当时心在天堂，而现在却被病历上的几个字，一下推进了地狱。

李芳的孕期过得相当艰辛。前期为了保胎，她一直在医院打吊瓶，手上扎了不知道有多少个针眼，前几个月瘦了二十多斤。怀胎十月，李芳也吐了十个月，甚至到最后生产前还在犯恶心。“我孕期检查一直没有任何问题，孩子出生后各项检测也正常。”虽然怀孕辛苦，但那时李芳觉得自己是最幸福的人。如今回忆起来，她胡乱地想，孩子如果真的是自闭症，会不会与自己的怀孕历程有关？

想到这些，李芳心里难受。“为什么偏偏是我，为什么是我的孩子生病？”自从收到那张诊断结果，这是李芳想的最多的一个问题。

和许多人一样，以前这个90新手妈妈热衷于在朋友圈晒娃，但自从自己的生活被迫与“自闭症”三个字纠缠不清后，李芳就彻底从朋友圈消失了。

为进一步了解自闭症，李芳一家几乎翻遍了与此有关的研究和文献，甚至还偷着找过“大仙”，对方的回复是，“没看出有什么问题”。

这种纠结，是一种虐心的煎熬。“最怕上班时突然闲下来，躲在护士站眼泪哗哗流。”说这些话时，李芳的表情平静得没有一丝波澜。

那段时间，李芳寝食难安，瘦得脱了相。有朋友给她推荐了一位国内自闭症专业权威专家贾美香，让她带着妞妞和旦旦再去北京看看。

“让权威专家评估下，也许是误诊呢。”身边人这样劝李芳。抱着一丝“翻盘”的念想，李芳、丈夫和家里两位老人带着孩子连夜开车赶到了北京。

到北京时已是凌晨两点钟，北京的街道空空荡荡，道路两旁的路灯忽明忽暗。这是两个小家伙出生以来的第一次长途旅行，经历一路颠簸后，妞妞和旦旦在车里睡得很沉，安静得如天使一般，而李芳和丈夫坐在前排彻夜未眠。

2020年11月4日下午3点，在北京大学第六医院门口等待了将近13个小时后，李芳终于见到了贾美香主任。贾主任每周在此出诊两次，几乎每一次都会有患者家长，在那间诊室里发出绝望的哭声。

在进行了一系列问诊之后，贾主任对李芳说，“不用再花钱做评估了，当务之急是给孩子找地方做康复。”李芳噙着半天的眼泪瞬间决堤，即便在来北京之前，她对这样的结果早有心理准备。

对于李芳来说，那天唯一的好消息是贾主任告诉她，妞妞和旦旦的情况不算特别严重，可以在山东省内找机构做康复训练，不用非留在北京治疗。

4 来青康训

从北京回来的8天后，李芳和丈夫带着孩子来到了青岛西海岸新区的甘水湾幼儿园。在这里，很多的自闭症儿童在一起，接受着专业的康复训练和融合教育。

按照相关政策，自闭症儿童在专业机构进行康复训练每个月可以领到两千多元的医疗保障补贴。但部分家长宁愿多掏点钱，也不愿意去申请补贴和办理相关证件。“担心会留下‘案底’，或许孩子还能痊愈”。这是许多人的心理，李芳也不例外。

为了照顾妞妞和旦旦，李芳夫妻二人和家里老人轮流从老家来青岛陪护。康复训练、租房、日常生活开销……李芳一个月要拿出一万多元来，但好在夫妻俩的收入尚可，再加上家里人补贴着，目前的支出还没给他们带来太大的经济负担。

从老家到青岛将近400公里，李芳和丈夫每个月都要开车往返几次。女儿们上课时，李芳会全程坐在教室外面等待，她偶尔会翻翻手机里以前的全家福照片，忍不住自责，“如果之前我们能少忙一点，多陪陪她们，也许就不会到今天这个地步。”

时至今日，对于姐妹俩的真实病情，除了家里老人和一两位要好的朋友，李芳夫妻二人仍选择缄口不言。她畏惧朋友同事知道实情后那纷至沓来的同情和背后的议论，更担心两个孩子从小就受到排挤和孤立。

好在，姐妹俩入园后四个多月悄然发生的一些变化，让李芳一家人在这场不知尽头的马拉松中看到了一点光亮。“姐姐哭了妹妹会主动帮她擦眼泪，会表达需求、和老师打招呼……”李芳细数着妞妞和旦旦的点滴进步，满是欣慰。

有一次，李芳要出门买东西，两个孩子看见妈妈要离开哭得撕心裂肺，嘴里重复喊着“妈妈别走”。李芳高兴得眼泪汪汪，因为这在许多人看来再寻常不过的举动，她以前想都不敢想。

对于两个孩子的未来，李芳没敢有太多奢望，“平安快乐就好”，她喃喃自语。

李芳透过教室的玻璃窗，看着姐妹俩在教室里和正常孩子一起画画。妞妞发现李芳后先是楞了一秒，随后冲着她裂开嘴笑了起来，露出了一排整齐的小牙。

那一刻，她们的眼里都有光。

（文中李芳、妞妞、旦旦皆为化名）