青岛7岁男孩捐献器官追踪：接连带走小天使的是什么病？

昨天青岛7岁男孩和和去世

决定捐献器官

给5个家庭带去了希望

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青岛早报新媒体第一时间推送了这条消息，同时山东城市报盟新媒体联合会成员单位也纷纷转发早报的消息，一夜之间，和和与家人的善举传遍齐鲁。今天，消息传播得更广，全国各地的网友在网络上表达对和和的哀悼，对和和家人善举的赞扬。

早报记者在上万条留言中发现，和和所患的疾病，在很多人身上出现过，夺走了一个个天真烂漫的孩子的生命。

去年6月，青岛女孩小九月也因这种病去世，她的妈妈说：

小米：去年的6月那么悲伤，今年的6月又有一位这样的小天使因为一样的病去了天堂，他跟九月一样也挽救了5个家庭。他11年的，九月13年的。他们都那么乖，一定会是好朋友好伙伴的和和，阿姨爱你！真的爱你！

在留言中，一位妈妈说自家宝贝也患了这种病。

多喜爱：我家宝贝也是脑干胶质瘤，为什么会有这样的病，而且大部分都是孩子，看到孩子慢慢的不能动，不能说，不能吃，心在滴血，恨不得可以自己替换他，总是寄希望于医学能够发达发达再发达，早点研究出治这种万恶的病的药。

一名成年人留言，他患的也是这种病，他说，“我也查出来半年了，估计还有半年就不错了，（和和），等叔叔下去陪你。”

泽群：我也得的是这个病，确实治不了，小孩发展的快，我也查出来半年了，估计还有半年就不错了，等叔叔下去陪你。

这位留言者今年三月失去了孩子，“一样的病”。

日天昊：我家孩子是今年三月份走的，一样的病，这种痛没有人可以体会，面对疾病的无能为力，不想哭，眼泪却止不住的流。愿孩子们在天堂一切都好，可以相互做伴。

一位妈妈，女儿也被确诊这种病。

天绮：我女儿今年四月份确诊为脑桥恶性胶质瘤，无法手术，我可能也会这样做。

这位读者的妈妈也是因为这种病去世。

刘在翔：天绮，我的妈妈也是恶性胶质瘤去世！病不可怕，唯爱重生！让爱在孩子的身体中绽放，即可自愈！希望能帮上你！

和和的妈妈在文章下留言，呼吁大家一起关注儿童罕见病。

外地网友留言讲述自己宝宝的患病遭遇。

在记者采访和和妈妈时，和和妈妈反复强调，希望能多关注一下脑干胶质瘤这个病症。“我进了一个这个病的群，大约有300多人，几个月来我发现，不断有人因家人去世而退出，也不断有人因家人查出病症而进入，其中与和和一样脑干胶质瘤的患者多数是孩子。”和和妈妈告诉记者，大家不断在群里讨论病情，却没有发现这个病发病的原因，甚至唯一的共性就是这个病没有治愈的办法，这让很多人更失去信心。

和和妈妈和九月妈妈一起总结，脑干部位的胶质瘤一旦发病，可能很快脑部就被占位，从身体出现异常，到走路不稳，再到无法站立，陷入昏迷的时间让人措手不及。

这种病为什么这么猖獗，难道就没有办法治愈吗？这种病可以预防吗？青岛早报记者就此采访了青岛大学附属医院崂山院区神经外科主任闫志勇。

“小儿颅内的胶质瘤在恶性肿瘤中排在第一位，特别是脑干部位的，在临床上多见。”闫志勇告诉早报记者，目前发病原因没有定论，为不明原因，也没有预防措施。对于脑胶质瘤的治疗，闫志勇说，根据胶质瘤的部位和性质，也有手术效果不错的。胶质瘤分为四个级别，其中恶性程度较低的，并且部位适合手术，切除后不会影响正常结构的，但这种类型在患者中很少。

记者在网上查询了解到，脑干胶质瘤占儿童所有中枢神经系统肿瘤的10％～20％，主要包括弥漫性脑干胶质瘤（最常见于桥脑）和局灶性脑干胶质瘤（大多位于中脑和延髓）。其中弥漫性脑干胶质瘤是儿童脑肿瘤患者最主要的死因。

肿瘤位置和生长方式决定了病人的临床表现。隐匿的临床经过不容忽视：经常呕吐的病人，最终可能仅仅表现为发育迟缓；学龄儿童因为脑积水导致的视力改变而使得学习成绩下降；同时有颅神经受累表现的儿童可能不被病人和家长发现。

进展：

今天

和和的家人、老师向早报记者讲述了他们

失去和和的痛苦

对和和的思念。

下午2时许，和和告别会

小九月的妈妈手捧一束鲜花

来到红十字生命奉献林里

为和和献上一束花

两个妈妈一见面就抱头痛哭，是因为他们有相同的心历路程，从孩子查出病变，四处求医问药，到最后得出无力的结论，看着孩子一天天病重，他们选择了坚强，选择了让孩子把爱留在人间。前一天，九月的妈妈以及和和的妈妈分别通过微信，向早报记者表达了想认识对方的想法。

“看到小九月的故事，我们知道了器官捐献，也是受小九月的感动，我们也坚定了捐献器官，让孩子的生命以另一种方式延续，同时也挽救其他一样陷入困境的家庭。”和和妈妈说，他看过青岛早报推送的关于九月故事的那条公众号，当时就被感动的流泪，没想到这样的事情也会发生在自己孩子身上。

“仿佛又回到了去年的6月21号！这种感同身受，身临其境的悲伤，是我们作为孩子父母一辈子忘不掉的伤。”九月妈妈对和和妈妈说，她特别感谢和和爸妈无私的大爱，让两个同病相怜的天使宝宝能够在天堂相互陪伴，希望和和哥哥和九月妹妹成为好伙伴！

“善良的孩子在天上看着我，我一定要活成她心目中最美的妈妈的模样！”九月妈妈把这句一直鼓励自己的话分享给和和妈妈，她说，希望这句话也能给和和爸妈带来一点正能量，要知道虽然和和的生命是短暂的，但是因为他的奉献，有5个甚至更多人在延续着和和的生命，他永远都在，不曾离开！

九月妈妈告诉青岛早报记者，她越来越觉得当初的决定是正确的，一个小小的决定感召了那么多人，换来的是逝者另一种方式的重生，拯救的是更多的生命和家庭，希望爱心能在人间继续传递下去！

两人互相加了微信，并且约定多交流，互相鼓励，同为天使的妈妈，他们会有更多的话语。

来源 ｜早报记者 孙启孟 吴冰冰